Je hebt een mooi luizenleven daar

Je hebt het maar mooi daar, je hoeft niet te werken en hebt een luizenleven. Dat hoor ik al jaren met enige regelmaat, en nog veel vaker wordt dat achter mijn rug om gezegd. Zulke uitspraken zijn dan gebaseerd op wat ze zien op Facebook, en dat geeft echt een realistisch plaatje…NOT.

Wat heb ik dan?

Eerst in het kort waarom ik niet meer werk. Het eerste begin kwam in de zomer van 2001. Begin augustus kreeg ik gevoelloze handen en voeten. Heel langzaam trok dat verder, en rond half augustus kreeg ik ook krachtsverlies. Ik ben toen eens langs de huisarts gegaan die ik al meer dan 15 jaar niet gezien had. Het oordeel was, hmm, geen idee, als het erger wordt moet je maar eens terugkomen.

Ik werkte destijds in Stellendam in de maritieme elektronica in de visserij. En het werd langzaam erger. Begin september was ik op een schip een autopiloot aan het repareren en ik moest even wat uit de auto pakken. Het was laag water, dus vanaf het dek moest ik een meter of 2 omhoog klimmen om op de steiger te komen. Ik ben er gekomen, maar dat was met handen en voeten en het was gelijk duidelijk dat het niet meer ging. Mijn collega gebeld om mijn halve klus over te nemen en de volgende ochtend weer naar de huisarts. Een uurtje later was ik in het ziekenhuis, lopen was nauwelijks nog mogelijk.

Er kwam een snelle diagnose, Guillain Barré Syndroom (GBS). Dat is een reactie van het immuunsysteem waarbij het immuunsysteem besluit om myeline op te ruimen. Dat is lastig, want myeline is een eiwit dat werkt als isolatie van de zenuwen. Geen isolatie betekent flink kortsluiting, signalen van de hersenen komen dus nauwelijks nog aan bij de spieren, en andersom.

Het is goed behandelbaar, ik werd aan een infuus gehangen en na 2 dagen was het keerpunt. Na 5 dagen infuus mocht ik naar huis op het moment dat er ergens wat vliegtuigen in gebouwen geboord werden in de US. Het oordeel was, GBS is eenmalig en meestal herstel je met weinig of geen restverschijnselen. Herstel duurt wel lang.

Na een maand of 3 ben ik weer gaan werken, een paar uur per dag en alleen kantoorwerk. Langzaam ging het vooruit, na een jaar kon ik vrijwel alles weer en anderhalf jaar na het hele gebeuren kon ik ook weer op hoogte werken en radars fiksen. Helemaal hersteld dus.

Fastforward naar 2006

GBS is eenmalig, ik had nauwelijks restverschijnselen, maar bij flinke belasting kon ik het nog wel voelen. Echt uitval kreeg ik niet, maar helemaal normaal was het ook niet. Gelukkig gaf het niet echt een beperking, ik kon gewoon alles.

In maart 2006 werkte ik voornamelijk in het buitenland, ik was net terug van een lange tijd in de Caribbean. Ik zat in Noord Holland op een jacht dat daar gebouwd werd. Toen ik na de koffiepauze terug liep naar mijn laptop aan boord had ik ineens uitval in mijn benen. Ik herkende het gevoel direct, en het was ook gelijk zodanig dat ik het serieus nam.

Ik ben omgedraaid en in de auto gestapt en naar huis gereden. Onderweg de dokter gebeld en ik kon daar gelijk heen. Een uur daarna was ik dus weer in het ziekenhuis. De uitval was in de 3 uur die dit alles duurde snel erger geworden en lopen werd al moeilijk. In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat GBS eenmalig was, maar dat het soms toch wel eens een 2e keer de kop opstak. Het werd dus weer een week aan het infuus en daarna ging het weer beter.

Geluksvogel

Tot een week of 6 later, toen ging het ineens weer hard achteruit. Er volgde een serie opnames en behandelingen, ik was de hele zomer onder de pannen. De diagnose werd bijgesteld van GBS naar CIDP. Dat is de chronische vorm van GBS. Die is heel zeldzaam, maar ik ben een echte geluksvogel, ik heb het. Elke keer als het de kop op steekt kan het behandeld worden, maar het is niet te genezen, waarschijnlijk blijft het mijn hele leven terugkomen.

Door al die opvolgende aanvallen op mijn zenuwstelsel kreeg ik ook steeds meer restschade die niet meer herstelt. De beperkingen namen dus steeds toe. Mijn werk in het buitenland kon ik in elk geval niet meer doen. Ik werd ook 100% afgekeurd. Ik ben nog wel een tijd tussen de terugvallen door blijven werken, deels op kantoor, en later vanuit huis. Dat ging niet goed en vormde een te zware belasting op mijn lichaam. In mei 2008 viel het kwartje dat het echt niet meer ging en ben ik helemaal gestopt met werken.

Ik heb zo wat jaren gekwakkeld en de beperkingen hadden een grote impact op alles in het dagelijks leven. Mijn hobby’s duiken en motorrijden gingen niet meer en het sociale leven krijgt een flinke knauw als je keer op keer dingen moet afbellen. Na enkele jaren zo kwakkelen stabiliseerde mijn leven een beetje. langzaam leer je omgaan met de dingen die niet meer gaan. Ik ben in 10 jaar 20 jaar ouder geworden, maar ach, ook oudjes kunnen leven met wat aanpassingen.

Wat gaan we doen met het leven?

Ik zat dus heel erg veel thuis maar was nog niet klaar voor de kist. Toen mijn leven een klein beetje stabiel werd heb ik een hondje genomen. Dat was de beste beslissing van mijn leven. Zo had ik wat te doen, en het dwong me om toch buiten te komen, ook op dagen dat dat eigenlijk niet goed kon. Het geeft geen verbetering qua ziekte, maar alles is beter dan alleen nog maar in een stoel zitten. Er waren overigens ook periodes dat hij zijn bruine bouwsels in de tuin moest maken omdat ik echt niet de straat op kon.

Ik had genoeg tijd om na te denken over de toekomst. Mijn inkomen was sinds ik niet meer werkte uiteraard dramatisch afgenomen. De kosten namen alleen maar toe, en dat ging een stuk sneller dan de verhogingen van mijn WIA. De toekomst zag er dus niet heel rooskleurig uit. Ik kon goed rondkomen, maar het was wel duidelijk dat het langzaam naar een punt toe ging waarop ik dat niet meer kon.

Daar kwam nog bij dat het in Hellevoetsluis, waar ik woonde, ook niet echt leuk meer was. Ik was niet de enige daar die elk jaar minder te besteden had, en de verpaupering werd elk jaar erger. Hoog tijd dus om eens te kijken wat de opties waren.

Zo ben ik dus in Zweden terecht gekomen. Boodschappen zijn hier net zo duur als in Nederland. Maar de woonlasten zijn hier op het platteland vrijwel nul. Voor een bedrag waar je in Nederland nog geen schuurtje van kunt kopen heb je hier een villa met garage en flinke tuin, aan de rand van het bos. Door de vaste lasten dus enorm te beperken blijft er nog genoeg over om wel leuk te kunnen leven, wel auto te blijven rijden en wel af en toe op vakantie te kunnen. Allemaal zaken die in Nederland in het nauw begonnen te komen.

Maak er wat van

Ik heb het hier dus best wel goed. Dat is niet vanzelf komen aanwaaien. Ik heb gewoon al mijn opties bekeken en keuzes gemaakt. Dat is niet anders dan wanneer je gewoon gezond bent. Je moet kijken wat je hebt en wat je kan, en daar het meeste van maken. De beperkingen spelen natuurlijk een grote rol, maar zolang je niet dood bent heb je geen excuus om niks meer te doen.

Sociale media

Ik post vaak foto’s van mijn leven hier op Facebook, vooral op mijn eigen tijdlijn, maar ook op Zweden Forum. Dat geeft al snel een beeld dat ik echt een luizenleven heb. Ik heb het niet slecht, maar de mindere kanten zie je dus meestal niet op Facebook.

Als ik mooie foto’s post van een wandeling met de hond dan zie je niet dat zo’n wandeling heel vaak maar een paar honderd meter in het bos hier achter mijn huis is omdat verder niet lukt. Wanneer ik een foto post van een flinke homp vlees op een kampvuurtje, dan zie je daaraan niet dat ik ook wel eens 3 dagen junkfood eet omdat ik geen half uur in de keuken kan staan. Als ik foto’s post van de mooi opgeknapte trap en hal of voorgevel dan hoor ik ook achter mijn rug om dat ik best kan werken. Dat zo’n klusje die ik normaal in een week zou doen 5 maanden geduurd heeft ziet niemand.

Maar ik klaag niet, ik geniet juist veel meer van de dingen die nog wel gaan, ook als dat maar kleine dingen zijn. De slechte dagen zie je niet op Facebook.

Boodschap

Dus de boodschap aan de mensen die roepen dat ik een luizenleven heb hier en niet wil werken:
Nee joh, ik maak er wat van en haal alles eruit wat er in nog zit, zou je ook eens moeten doen!